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Donazione di midollo osseo: domande frequenti

A cosa serve donare il midollo osseo o le cellule staminali emopoietiche?Alcune malattie del sangue o malattie tumorali quali forme gravi di leucemia e l’anemia aplastica, come anche alcune malattie genetiche, possono essere curate con il trapianto di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche. Si può stimare che solo in Italia circa un migliaio di persone ogni anno, di cui quasi la metà bambini, potrebbero trarre beneficio da questa terapia che in molti casi rappresenta l’unica possibilità per continuare a vivere.
Talvolta è possibile trovare un donatore “compatibile” nell’ambito familiare, ma non è facile, considerando che la probabilità di esserlo tra fratelli e sorelle è solo del 25%.
Da qui nasce la necessità di trovare persone disponibili a offrirsi come donatori volontari di midollo osseo.

Cosa sono il midollo osseo e le cellule staminali emopoietiche utilizzate per il trapianto?
Il midollo osseo utilizzato per il trapianto (midollo emopoietico) si presenta alla vista come sangue e viene prelevato dalle ossa del bacino (creste iliache); esso contiene le cellule staminali emopoietiche dalle quali si originano i globuli bianchi, i globuli rossi e le piastrine. Il midollo osseo non è quindi il midollo spinale. Le cellule staminali emopoietiche si trovano, anche se in numero molto inferiore, nel circolo sanguigno e anche queste possono essere prelevate: è per questo che ci sono due modalità diverse di donare.

In che cosa consiste il trapianto di midollo osseo?
Il trapianto di midollo osseo avviene in due fasi distinte: la prima, durante la quale il paziente viene sottoposto a chemioterapia e/o radioterapia, ha lo scopo di distruggere le cellule midollari del paziente stesso (fra cui ovviamente anche quelle malate); la seconda consiste nel somministrare al paziente, mediante trasfusione, il midollo osseo prelevato dal donatore.
Le cellule staminali emopoietiche riescono a trovare da sole la strada per inserirsi al posto che compete loro e iniziare a produrre appunto i globuli bianchi, i globuli rossi e le piastrine che iniziano a comparire nel circolo sanguigno dopo circa due settimane dal trapianto.

Chi può candidarsi come donatore di midollo osseo?
Qualunque individuo di età compresa fra  i 18 (per motivi legali) e i 40 anni (per motivi medici), che abbia un peso corporeo superiore a 50 Kg, può essere un donatore di midollo osseo purché, ovviamente, non sia affetto da malattie del sangue o da altre gravi forme infettive (AIDS, HIV, epatite). Il donatore può essere chiamato a donare fino al compimento dei 55 anni.

A che cosa è sottoposto il donatore che risultasse compatibile con un paziente?Il prelievo delle cellule staminali emopoietiche può avvenire secondo due modalità diverse: dalle ossa del bacino oppure dal sangue periferico. La scelta della modalità avviene sulla base sia delle necessità del paziente che della disponibilità del donatore.

Che cosa comporta la donazione di midollo osseo tradizionale?La donazione più tradizionale è quella del midollo osseo prelevato dalle creste iliache che avviene in anestesia generale, con un intervento della durata media di circa 45 minuti. Durante l’anestesia viene prelevata, mediante punture delle ossa del bacino, la quantità necessaria di midollo osseo, che è variabile in funzione dell’età e del peso del paziente (mediamente circa 1000 cc). Dopo il prelievo si preferisce tenere il donatore sotto controllo per 12-24 ore prima di lasciarlo andare a casa e si consiglia comunque per precauzione un periodo di riposo di 4-5 giorni.
Il rischio correlato al prelievo è essenzialmente quello relativo all’anestesia ed è quantificabile in circa 1:30/35.000. Normalmente il prelievo comporta solo un lieve dolore nella zona, dolore che, all’uscita dall’ospedale, si è di norma trasformato in un indolenzimento destinato a sparire in pochi giorni.
Durante il prelievo di midollo vengono di solito trasfuse due unità di sangue prelevate al donatore stesso circa 1 settimana prima. Questo garantisce al donatore l’assenza di qualunque rischio trasfusionale.
Il midollo prelevato al donatore si ricostituisce nell’arco di  quattro settimane circa, riportandolo allo stato di partenza, senza alcuna menomazione o deficit.

Che cosa comporta la donazione di cellule staminali emopoietiche da sangue periferico?La modalità di donazione più recentemente introdotta è quella di cellule staminali da sangue periferico, procedura effettuata in regime di day-hospital molto simile all’aferesi dei donatori di plasma e piastrine. Essa prevede la somministrazione al donatore, nei 5 giorni antecedenti la donazione, di un farmaco che promuove la crescita di cellule staminali nel midollo osseo e il loro passaggio al sangue circolante. Il sangue viene prelevato dal braccio, passa all’interno di una macchina che separa le cellule staminali dal resto del sangue che viene immediatamente re-infuso al donatore. La procedura dura circa quattro ore e i disturbi che si possono avvertire sono febbricola, cefalea, dolori ossei causati dalla stimolazione del midollo nelle ossa, affaticamento. Non sono stati registrati problemi nei donatori sottoposti all’assunzione del farmaco, che viene usato da più di 15 anni per i donatori familiari.

Come si diventa donatori di midollo osseo?
Per diventare donatori di midollo osseo è sufficiente sottoporsi ad un piccolo prelievo di sangue (non è necessario essere a digiuno) e firmare l’adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR). Non serve l’impegnativa del medico, ma la tessera sanitaria, e non viene pagato alcun ticket. Il prelievo serve per eseguire la tipizzazione HLA, esame necessario per poter stabilire il grado di compatibilità tra un donatore e un paziente che necessita un trapianto di midollo. I risultati della tipizzazione HLA vengono poi inseriti in un archivio elettronico gestito a livello nazionale dall’IBMDR, collegato a ben 51 registri internazionali, nell’assoluto rispetto della riservatezza (primo livello).
In seguito, al riscontro di prima compatibilità con un paziente, il donatore sarà chiamato per un ulteriore prelievo di sangue, per definire ancora meglio il livello di compatibilità (secondo livello). Se la compatibilità si conferma buona e il centro trapianti che cura il paziente desidera proseguire nell’iter, il donatore viene richiamato per un ulteriore prelievo, da spedire al centro trapianti che completa le indagini di compatibilità, e per una visita medica (terzo livello). A questo punto, se il medico che ha visitato il donatore dichiara l’idoneità clinica e il centro trapianti del paziente ritiene compatibile il donatore, si decide la data del trapianto.
Il donatore di midollo osseo è un donatore “atipico”, in quanto, a differenza dal  donatore di sangue che con regolarità si sottopone a prelievi, è un individuo che, nel raro caso di compatibilità con un paziente, offre la propria disponibilità a sottoporsi a un prelievo fastidioso, ma che non comporta alcuna menomazione e soprattutto permette di salvare una vita.

Posso essere scelto per pazienti stranieri e, in tal caso, mi devo recare nello stato del paziente?
Certo, tu potrai risultare compatibile anche a pazienti stranieri, ma in ogni caso il donatore dona al centro prelievo afferente al suo centro donazione di appartenenza e il midollo viene portato al centro trapianti che ha in cura il paziente.

Devo sostenere delle spese?No, il donatore non sostiene alcuna spesa, né viene pagato.

Posso cambiare idea?Hai il diritto di cambiare idea in merito all’iscrizione al Registro Donatori in qualunque momento e senza dover spiegare le motivazioni: la donazione è sempre un atto volontario. Se decidi che non vuoi più essere donatore di midollo, ce lo comunichi in modo da poter cercare altri donatori, evitando di lasciare i pazienti in lunga attesa, talvolta pericolosa per la loro stessa vita. 

Quali sono le reali possibilità che io giunga alla donazione?Si ritiene che la probabilità di trovare un donatore compatibile sia 1 in 100.000. In realtà varia tantissimo da paziente a paziente. Diciamo che potresti non essere chiamato mai, nemmeno come candidato preliminare, ma  potresti anche essere chiamato ed essere l’unico donatore compatibile per quel paziente, la sua unica opportunità per vivere.

Come è tutelato il donatore di midollo osseo?La legge italiana tutela la figura del donatore di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche. Sono infatti previsti permessi dal lavoro retribuiti e esami di follow-up completamente gratuiti. Inoltre, l’Associazione Italiana Donatori Midollo Osseo (ADMO) ha stipulato una polizza assicurativa per i donatori di midollo che copre qualsiasi inconveniente che si dovesse presentare relativo alla donazione.

Posso avere contatti con il paziente dopo il trapianto?La donazione di midollo è rigorosamente anonima. Ciò significa che tu non potrai mai avere contatti diretti con il paziente, né sapere la sua identità, e viceversa. È invece possibile scrivere al paziente e/o ai suoi parenti inviando una lettera al centro donatori che la invierà al Registro IBMDR il quale la inoltrerà al paziente e/o alla sua famiglia. Con lo stesso iter, anche il paziente e/o la sua famiglia può scrivere a te. Tu potrai decidere se desideri o meno ricevere la corrispondenza.

Una volta che ho donato il midollo, posso donarlo una seconda volta?I valori del sangue tornano alla normalità entro poco tempo dopo la donazione di midollo. Pertanto, per motivi medici, un donatore di midollo può donare nuovamente il midollo senza problemi, se qualcuno della sua famiglia ne avesse bisogno. Per motivi etici, la legge italiana prevede, però, che chi ha donato una volta per uno sconosciuto, viene sospeso dal registro in modo tale da non essere più disponibile per altre persone estranee. Tuttavia, ti potrebbe essere chiesta la disponibilità a ridonare per lo stesso paziente qualora lui/lei ne avesse bisogno. Alcune malattie, soprattutto tumorali, del sangue possono essere sradicate infatti soltanto dopo la somministrazione di una seconda dose di cellule dello stesso donatore. Potrai scegliere se donare ancora soltanto il midollo con metodo tradizionale, soltanto le cellule staminali da sangue periferico, soltanto i linfociti del tuo sangue periferico, tutte e tre le modalità, oppure nessuna delle tre.

Sono già donatore di sangue. Dopo la donazione di midollo, posso continuare a donare?Dopo la donazione di midollo, sei sospeso per un anno dalle donazioni di sangue. Dopo di che, puoi riprendere le donazioni come prima.

Posso fare qualcos’altro?Sarebbe utilissimo che facessi conoscere la donazione di midollo a parenti, amici e colleghi. Inoltre, se sei diventato donatore di midollo e ti chiedi cos’altro puoi fare, allora puoi diventare un donatore di piastrine. Le piastrine servono a controllare le emorragie. Spesso i pazienti trapiantati o che fanno chemioterapia hanno poche piastrine e a causa delle ripetute trasfusioni si sono immunizzati e necessitano di piastrine da donatori compatibili. Dato che i donatori di midollo vengono tipizzati, sono degli ideali donatori di piastrine  compatibili.

Dove posso trovare altre informazioni in merito?Trovi molto altro ancora sul sito del Registro IBMDR (www.ibmdr.galliera.it) e sul sito dell’Associazione Italiana Donatori Midollo Osseo ADMO (www.admo.it).

Cosa devo fare se passa molto tempo e non vengo chiamato per nessun paziente?

Una volta entrato nel Registro è importantissimo per noi poterti rintracciare, quindi anche se passano anni senza essere chiamato, comunicaci eventuali cambiamenti di residenza e numeri telefonici, inclusi cellulari e e-mail. Ricordati sempre che potresti essere l’unico donatore nel mondo per un particolare paziente.